Noah

Den 9.e juli 2001 i ett sommarhett Stockholm föddes vårat första efterlängtade barn, vår son, våran Noah.

Tiden stod stilla i det rummet på Södersjukhuset den morgonen och våra liv fylldes av en kärlek vi aldrig upplevt förut.

De första åren med Noah bestod mestadels av att vi varje dag fick stifta bekantskap med brandmän, poliser, riddare, sjökaptener och figurer som Stålmannen och Batman. Alltid var han utklädd och alltid full av lek.

Att familjen betydde allt för Noah och att han hade ett hjärta av guld förstod vi när lillasyster Nellie föddes 2 år senare. Från den första gången han såg henne lös han upp, och den omtanke och kärlek han hade för sin syster var verkligen speciell. Han tog sin storebror-roll på största allvar och den behöll han i alla år. Nåde den som gjorde något dumt mot syrran.

När Noah var 5 år så flyttade vi till Sälen. Här ville vi slippa storstadsstress och ägna oss mer åt skidåkning och friluftsliv. Helgerna i Sälen spenderades ofta i backen med andra familjer och deras barn. Det var härliga tider och livet flöt på.

Fotbollen kom in i Noahs liv när han blev lite äldre. Framförallt att spela själv men även intensivt följa europalagens matcher . Lagen varierade genom åren men Barca, PSG och Inter var några av favoriterna.

Böcker och film blev tidigt Noahs största intresse. Vid nio års ålder hade han sett alla James Bond filmer och kunde alla skådespelare vid namn. Han slukade böcker och hoppade gärna över barn och ungdomsböckerna för att direkt gå på deckarna för vuxna.

Noah älskade också att resa och upptäcka nya platser. Vi försökte bland annat hinna med olika huvudstäder på höstloven. Och han var det perfekta resesällskapet, nyfiken, rolig och alltid vid vår sida . USA var favoritresmålet och inte undra på det när de bästa hamburgerkedjorna fanns där. Han hade en mycket noggrann väl utvald 10 i topp lista på de bästa burgarna han ätit runt om på våra resor.

Men mest av allt älskade han att BARA hänga med familjen Att få äta långa middagar med släkten var det bästa .

Många gånger frågade vi om han inte ville åka skidor eller gå på bio med sina kompisar. Men han ville oftast vara med oss. Nu i efterhand tänker vi att det kanske var meningen. Att vi skulle vara tillsammans SÅ intensivt eftersom vi fick en så kort tid tillsammans.

Hösten 2015 skulle Noah börja 8.an och han började fundera lite på sin framtid och gymnasiet. När man bor som vi gör och gymnasierna ligger långt ifrån så innebär det en stor omställning för ofta får barnen flytta hemifrån vid 16 år.

Vi hade märkt i slutet på sommaren att Noah började få lite sämre balans och pratade släpigt. Men vi tänkte att han var ju tonåring … alla pratade lite släpigt och dessutom hade han äntligen börjat växa lite.

Men efter en av de första gympalektionerna i skolan så tyckte hans lärare att han inte kände igen Noah och att vi kanske borde kolla upp hans balans lite.

Vi fick tid på vårdcentralen i Sälen samma fredag och Noah kom aldrig tillbaka till skolan igen.

Efter den dagen blev vårat liv aldrig mer detsamma. Noah hade fått en tumör på hjärnstammen och det är den sämsta tumör man kan få. Den drabbar oftast bara barn och det finns idag inget botemedel. Vi fick tillsammans i ett litet rum på Akademiska sjukhuset beskedet att Noah kommer dö. Antagligen inom ett år.

Att vara 14 år och få det beskedet är såå grymt, så fruktansvärt grymt. Och för oss som föräldrar så rasade allt.

Vi flyttade till Uppsala för strålning och cellgifter som kunde köpa Noah mer tid.

Tack gode gud för Ronald Mc Donald hus som vi fick bo på den här tiden. Då kunde vi sova tillsammans och här kunde även lillasyster Nellie bo och samtidigt få gå på sjukhusskola.

Den första tiden efter besked var Noah mycket låg och deprimerad. Det var fruktansvärt att se sitt barn så och vi undrar så mycket vad han tänkte. Han blev också sämre fysiskt.

Han fick svårare och svårare att gå, svårt att svälja och synen blev försämrad.

Men i takt med att strålningen och cellgifterna började verka så blev symptomen lite bättre för en stund igen.

I den vevan hörde Stiftelsen Min stora dag av sig och undrade om Noah ville bära in matchbollen på Sverige-Moldavien matchen på Friends Arena.

Som fotbollstokig var det såklart en ära och väldigt spännande. Den dagen kom också hela kompisgänget från Sälen med buss för att träffa Noah för första gången sedan han lämnade skolan. Dom skulle vara med och se på matchen med honom. Kvällen blev magisk på alla sätt och det bästa av allt var att han fick träffa sin stora idol Zlatan. Zlatan tog sig tid efter matchen och pratade med Noah.

Bilderna på dom två tillsammans och med Noahs nöjda blick sitter för alltid kvar hos oss.

Tack Zlatan för det du gjorde för Noah.

Efter den här dagen så vände Noahs depression och vi pratade inte mer om döden.

Noah beklagade sig aldrig över sin situation och vi har förstått i efterhand hur mycket han bar oss med sitt sätt att hantera allt kring sjukdomen.

Natt och dag satt vi, släkt och vänner och letade efter någon behandling som kunde rädda honom. Röntgenbilder på Noahs hjärna skickades fram och tillbaka runt om i världen. Det fanns studier i olika länder men ingen som någon ännu överlevt. Vi hade även kontakt med en läkare i Australien som var beredd att försöka operera Noah. Men med väldigt stora risker. Vi kom inte i väg på någon behandling av olika anledningar. Bland annat för att Noahs tumör började växa på andra ställen och för att han själv började bli trött.

Noah hade två sista önskningar – att få åka till Los Angeles och att skaffa en hund.

Två önskningar vi tack vare fantastiska vänner som sparade ihop pengar kunde genomföra. Resan bär vi med oss som ett fint minne och som vi ofta tar fram. Labradoren Kramer är nu vår tröst och vi ser ofta spår av Noah i honom.

Vi vårdade Noah hemma i slutet och den 25:e september 2016, 15 år gammal somnade Noah in i våran säng omgiven av dom som älskade honom mest.

Vi saknar honom så.

Annalena, Gerry och Nellie.