I Sverige bedrivs ingen forskning på just den här typen av hjärntumör eftersom den endast drabbar c:a 5-10 barn i Sverige per år. Det finns några studier och forskning runt om i världen som den drabbade själv får bekosta om man vill resa dit och delta. Dessa kan möjligen ge några månaders ytterligare överlevnad. Läkemedelsindustrin är ointresserad att forska på en sådan liten grupp barn som drabbas för det finns ingen lönsamhet i det.

 När familjen får detta hemska besked så tar livet en hemsk vändning. Man vill bara rädda sitt barn och försöka leva ett helt liv på 9-18 månader. Allt skall stoppas in under den perioden. Resor, saker, samhörighet. Förutom all smärta och sorg.